È giunta in redazione la lettera–appello di Sissy, una ragazza di 13 anni residente a Pisticci, che attraverso parole semplici ma potenti chiede tutela, cure sicure e il diritto fondamentale alla vita. Un grido silenzioso ma fermo, rivolto alle istituzioni, alle strutture sanitarie e all’opinione pubblica, per denunciare un percorso clinico complesso e ancora sospeso tra difficoltà burocratiche e organizzative. L’appello è indirizzato alle massime autorità dello Stato – dal Ministro della Salute al Presidente della Repubblica – alle Regioni coinvolte, alle strutture specializzate e agli organi di stampa, affinché venga garantita continuità assistenziale e sicurezza negli esami diagnostici e nell’intervento chirurgico urgente di cui la minore necessita. A seguire, il testo integrale della lettera.
“Non posso parlare né sentire… ma voglio vivere: aiutami a salvarmi!”
“Non posso parlare né sentire, ma il mio diritto alla vita grida forte!”
“Sono silenziosa e non sento, ma sono viva: proteggimi subito!”
“La mia voce è il mio diritto: aiutami a vivere!”
“Non parlo e non sento, ma percepisco il pericolo: salva la mia vita!”
“Merito una cura sicura, subito!”
“Aiutatemi: voglio diritti, sicurezza e vita!”
“Non lasciatemi sola: proteggimi!”
“Ho bisogno di voi: sicurezza e cure ora!”
Mi chiamo Sissy, ho 13 anni e vivo a Pisticci (MT).
Non posso parlare né sentire, ma la mia vita ha valore. Vi racconto la mia storia perché qualcuno si prenda cura di me.
Sono nata con paralisi cerebrale infantile spastica bilaterale e ho scoliosi neurologica rapidamente evolutiva. Ho un ipoacusia neurosensoriale bilaterale profonda un impianto cocleare dal 2014, una disabilità intellettiva grave e problemi a deglutire: mangio solo cibi liquidi e bevo usando acqua gel. Peso 25 kg e ho già subito tre interventi chirurgici.
Sono stata visitata più volte a Taranto, visite che la mia famiglia ha dovuto sostenere a pagamento, e il 2 luglio 2025 sono stato a Milano presso l’ospedale Niguarda per un percorso chirurgico urgente di stabilizzazione spino-pelvica.
Dopo aver organizzato tutto, affrontando un vero viaggio della speranza, un venerdì sera ci hanno comunicato che il pre-ricovero previsto per il lunedì successivo era stato annullato.
Il sabato e la domenica non abbiamo potuto contattare nessuno, e tutto il percorso terapeutico è rimasto sospeso.
La risonanza magnetica
Dal 18 novembre 2025 attendo una risonanza magnetica a Matera. Ci sono stati problemi tecnici e burocratici legati al mio impianto cocleare, ora finalmente protetto da un kit speciale.
La risonanza era prevista per il 25 febbraio 2026, ma ci sono ancora ostacoli. Per sicurezza devo essere sottoposta a sedazione profonda.
La mia sicurezza dipende dalla professionalità e responsabilità di chi esegue l’esame. Gli incidenti accadono solo se si lavora con superficialità.
Pertanto, Chiedo alle autorità e alle strutture sanitarie specializzate di prendersi cura di me e garantire sicurezza:
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Al Ministro della Salute:
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Al Presidente della Repubblica;
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Al Ministero per la Disabilità;
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Alla Regioni coinvolte;
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Strutture sanitarie specializzate in risonanza magnetica pediatrica e impianti cocleari.
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Struttura sanitaria specializzata per interventi alla colonna vertebrale.
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Organi di stampa.
Ho diritto a vivere in sicurezza e a proseguire il mio percorso chirurgico senza paura?
Vivo dalla nascita su una sedia a rotelle, in una unità posturale.
Quando sto seduta, la mia colonna vertebrale curva mi comprime il petto e fatico a respirare.
Cerco sollievo stendendomi o appoggiando le mani davanti al torace.
Se lasciate la situazione così, rischio di morire.”
Chi mi opererà e dove?
Faccio appello a tutte le strutture sanitarie in Italia e all’estero.
Sissy
Nota informativa - Ruolo di Cittadinanzattiva:
Cittadinanzattiva - Tribunale per i Diritti del Malato segue la minore sin dalla nascita, garantendo supporto, tutela e supervisione costante. L’associazione interviene con professionalità in tutte le problematiche sanitarie, scolastiche e amministrative, facendo da tramite diretto con strutture sanitarie, amministrazioni e altri enti competenti in caso di inerzia o ostacoli.
