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La voce della Politica
| A Roma dal ministro Speranza una delegazione guidata da Gianni Pittella |
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22/03/2022 |  Si è tenuto oggi a Roma un importante incontro presso il Ministero della Salute con il Ministro Roberto Speranza di cui si ringrazia l'attenzione e la disponibilità all'ascolto.
La delegazione è stata guidata dal sindaco di Lauria, Sen. Gianni Pittella, ed erano presenti l'assessore alla sanità del comune di Lauria, Gennaro Nasti, il prof. Giuseppe Opocher, già direttore scientifico dell’istituto oncologico veneto e insigne studio della malattia di Von Hippel Lindau, e dal vicepresidente dell’Associazione Italiana Famiglie VHL, Giovanni Mattei.
I due temi affrontati sono stati l’alta incidenza della sindrome di Von Hippel Lindau sul territorio del Lagonegrese, e in particolare di Lauria, e la riorganizzazione dei presidi sanitari dell'area.
La malattia di Von Hippel Landau è una rara sindrome genetica, responsabile di patologie tumorali in multipli organi dei pazienti colpiti per le quali spesso è difficile riconoscerne la causa unitaria genetica.
Purtroppo, l'incidenza di questa sindrome che è generalmente di uno ogni 53.000 casi, nel Lagonegrese e a Lauria in particolare è incredibilmente alta a causa di una mutazione ancestrale, di un fondatore genetico.
Per questo la delegazione ha chiesto al Ministro Speranza di verificare presso l’Agenzia Italiana del Farmaco e l'Agenzia Europea dei Medicinali l'iter autorizzativo all'utilizzo del primo vero farmaco specifico contro la sindrome VHL, il Belzufitan, recentemente approvato dalla FDA americana, e al contempo di avviare insieme un progetto di screening nella popolazione per approfondire l'incidenza della malattia nella comunità lucana e valutare l'istituzione di un centro di ricerca e cura dedicato.
Nella seconda parte dell'incontro, si sono evidenziate al Ministro le lacune e le opportunità di valorizzazione del sistema della salute dell'area del Lagonegrese.
In particolare, si è sottolineata la necessità di immediata attivazione delle risorse stanziate per l'ospedale di Lagonegro e l'opportunità di rafforzare il distretto e l'ospedale di Lauria e i nosocomi di Chiaromonte, Maratea e Villa d'Agri. |
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