L’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica prende atto della nota diffusa ieri dall’Ufficio Stampa della Regione Basilicata, secondo cui “nessuno viene lasciato indietro”. La realtà delle famiglie è radicalmente diversa. L’Assegno di Cura non è stato ripristinato: è stato ridotto a 500 euro. Da mesi, circa cinquanta famiglie lucane garantiscono servizi H24 senza alcun sostegno concreto da parte della Regione.

Sono loro – e solo loro – a farsi carico quotidiano di bisogni che non possono interrompersi. Sono lasciati indietro. In Basilicata, dove nemmeno i criteri minimi di assistenza domiciliare sono assicurati, il peso della cura ricade interamente sulle famiglie. Quando la SLA entra in casa, la vita si capovolge: ogni gesto – respirare, nutrirsi, comunicare – richiede presenza continua. Le famiglie diventano mani, braccia, gambe e voce del proprio caro: senza preparazione, senza turni, senza ferie. 24 ore su 24, sette giorni su sette. Tra notti in bianco, emergenze improvvise e un amore che non può essere messo in pausa.

È un lavoro totale: si abbandona l’occupazione; si prosciugano risparmi e forze; si paga in salute: stress, insonnia, depressione. La condizione estrema imposta dalla SLA non è isolata: colpisce trasversalmente chi vive situazioni analogamente rare e complesse, che richiedono un sostegno continuo e concreto. La battaglia di AISLA è quindi una battaglia di tutti: non può essere affrontata al ribasso, non può essere più procrastinata e non ammette soluzioni parziali. Sostenere queste famiglie è il dovere di una comunità civile.

Ieri, sabato 1° novembre, è intercorsa una telefonata tra l’Assessore alla Salute, Cosimo Latronico, e la dirigenza locale e nazionale di AISLA. Domani, lunedì 3 novembre, è fissato un incontro d’urgenza con l’Assessore, al termine del quale sarà diffusa una nota di aggiornamento. Fino al ripristino reale dell’Assegno di Cura, il presidio del 7 novembre a Potenza resta confermato.