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| Dalla ricerca al 'prendersi cura': un convegno a Venosa |
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26/02/2017 |  Il prossimo 28 Febbraio ricorrerà la "Giornata delle Malattie Rare": importante appuntamento internazionale per i malati rari, i loro familiari e tutti gli operatori medici e sociali del settore. È dal 1999 che le malattie rare hanno conquistato, in tutta Europa, visibilità nell’opinione pubblica e nelle istituzioni, fino ad avere sempre più valore nella normativa comunitaria; ma, seppur questo rappresenta una grande conquista storica e sociale, è un risultato non ancora sufficiente per i pazienti, le loro famiglie e le infinite organizzazioni di volontariato: il rischio che le malattie rare rimanessero argomento “ghettizzato” tra gli articoli di legge, come la malattia stessa, era troppo alto. L’idea che ne venne fuori fu quella di creare una fitta rete tra pazienti, familiari e comuni cittadini: “questo è il cuore del significato della giornata delle malattie rare: dare vita a qualcosa di tangibile, di forte, che unisca tutti gli interessati verso l’obiettivo comune di continuare a far considerare le malattie rare una priorità della sanità pubblica fino”, racconta Simona Bellagambi, referente Uniamo nel Consiglio delle Alleanze di Eurordis (European Organization for Rare Diseases). E ieri sera, presso la Sala del Trono del Castello Aragonese nel cuore di Venosa, la consapevolezza e la condivisione sono state lo spirito che ha mosso il convegno scientifico “Ricerchiamo il tuo sorriso: dalla ricerca al prendersi cura”, organizzato da Avis Comunale Venosa, Associazione VIP Clown Venosa ed Associazione RespiriAMO. Il sorriso come strumento di benessere per il malato ed i suoi familiari, nella vitale importanza dei rapporti umani.
Al tavolo il dott. Domenico Dell’Edera, Responsabile UOD di Citogenetica e Genetica Molecolare presso l’Ospedale Madonna delle Grazie di Matera; la dott.ssa Raffaella Restaino, Presidente della Fondazione W ALE Onlus; il dott. Gaetano Rivelli, Psicologo-Psicoterapeuta; la dott.ssa Mariangela Bia (Clown Chiccola), Psicologa-Psicoterapeuta e volontaria VIP Clown Bari; la moderatrice dott.ssa Antonella Angione, Esperta in malattie rare e dirigente farmacista presso l’Ospedale San Carlo di Potenza; il responsabile del Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare della Regione Basilicata, la dott.ssa Giulia Motola; la presidente AVIS Venosa, Sara De Feudis, e le autorità politiche comunali e regionali.
Fondamentale garantire una diagnosi precoce e facilitare l’accesso alla diagnosi stessa ed alle cure, che ancora rappresentano pesanti criticità: dare confronto e conforto al malato e alla sua famiglia significa migliorare l’aspetto cognitivo e creare un percorso lineare ed assistito per superare il disagio dato dalla malattia. Vitale l’interconnessione professionale tra i medici di famiglia, l’assistenza domiciliare, i centri di riabilitazione, l’équipe medica, le associazioni di volontariato e le fondazioni, il cui lavoro sul territorio diviene risorsa e voce del bisogno dei malati. “Raggiungere la piena consapevolezza tra pazienti, decisori pubblici e politici, operatori sanitari e sociali ma anche comuni cittadini di cosa siano le malattie rare, cosa comportino di conseguenza: questo è il primo obiettivo della Giornata”: è quanto si legge sul sito della UNIAMO Onlus, Federazione Italiana Malattie Rare; “la conoscenza e l'informazione sono la prima chiave per raggiungere questa consapevolezza comune”, per “combattere le disuguaglianze dell'accesso alle cure e ai farmaci nei diversi Paesi
, coordinare azioni politiche forti a beneficio dei malati rari sia a livello internazionale che nazionale
riflettere e mantenere la forza del riconoscimento europeo delle malattie rare quale "Priorità di sanità pubblica”. E questo perché “raro” vuol dire “prezioso”.
Marialaura Garripoli
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