|
|
| Malattie rare, il 28/2 Potenza e Matera si illuminano di speranza |
|---|
21/02/2022 |  Il prossimo 28 febbraio in occasione della XV giornata mondiale delle malattie rare, a partire dalle ore 18, le facciate del Teatro Stabile di Potenza e del Palazzo dell’Annunziata di Matera
saranno illuminate di verde, segno di speranza. L’iniziativa, promossa dal Centro di Coordinamento Malattie Rare del Dipartimento Salute e Politiche della Persona della Regione Basilicata, intende focalizzare l’attenzione dell’opinione pubblica sul tema promuovendone la consapevolezza, la conoscenza e l'informazione. Uguale invito a illuminare di verde le facciate di tutti i Comuni è stato rivolto ai sindaci lucani.
Lo annuncia l’assessore alla Salute e alle Politiche sociali Rocco Leone.
“Al 31 dicembre 2021 sono circa 4.250 i lucani affetti da malattie rare. I dati ricavati dal Registro Nazionale Malattie Rare e dalle esenzioni – spiega Leone - rappresentano una priorità nei Piani Sanitari Nazionali che individuano per le malattie rare la necessità di organizzazione e competenze specifiche, al fine di ridurre al massimo i ritardi nelle diagnosi e nei trattamenti. La ricorrenza del 28 febbraio costituisce per chi ne è affetto, ma anche per familiari, operatori sanitari e comunità tutta, un importante appuntamento. La complessità di tali patologie richiede una sensibilità particolare. Concentrare una giornata su questo argomento – sottolinea l’assessore - aiuta a parlarne, a diffondere informazioni, a permettere che nessuno sia lasciato indietro, né dalla ricerca scientifica, né dalle tutele”.
Le malattie rare sono patologie a bassa prevalenza nella popolazione, ne sono infatti affette 5 persone su 10.000. Tuttavia, le malattie rare che ad oggi si conoscono superano le 8.000 tipologie, con il risultato di un numero elevatissimo, quasi due milioni, di pazienti interessati in Italia. Il Centro di Coordinamento Malattie Rare diretto dalla dottoressa Giulia Motola è raggiungibile alla pagina web http://malattierare.sanita.basilicata.it/ |
|
| | |
archivio
| ALTRE NEWS
|
 27/06/2026 - Maratea: il Palio dei Gozzi è il rito che tiene insieme la comunità
A Maratea, il ritorno del Palio dei gozzi ha rappresentato un importante recupero della memoria marina locale. Al centro dell’iniziativa ci sono, appunto, i cosiddetti gozzi: antiche imbarcazioni in legno molto robuste, adatte al mare ed utilizzate nel passato per la pesca. ...-->continua |
|
|
|
|
 26/06/2026 - Banca Mediolanum e Fondazione Antiusura: accordo a Matera
È stato sottoscritto oggi, venerdì 26 giugno 2026, alle ore 10.30, nel Salone degli Stemmi dell'Episcopio di Matera, il nuovo accordo di collaborazione tra Fondazione Lucana Antiusura "Mons. Cavalla" e Banca Mediolanum per l'attivazione del Prestito di Soccors...-->continua |
|
|
|
|
 26/06/2026 - Tricarico: tavola rotonda sul Mezzogiorno interno tra ruralità e sostenibilità
Domani mattina a Tricarico nella Sala Conferenze della Biblioteca Rocco Scotellaro avrà luogo la tavola rotonda promossa dalla Sezione Medio Basento di Italia Nostra, da Greenpharma Potenza, dalla Pro Loco di Tricarico, dal Comune di Tricarico, dall'Associazio...-->continua |
|
|
|
|
 26/06/2026 - Grande partecipazione a Senise per la presentazione del libro di Francesco D’Amato
Un pubblico numeroso e particolarmente attento ha partecipato, giovedì sera, 25 giugno, alla presentazione del libro di Francesco D’Amato “Bonafoux Bonfil Astruc, una giudecca nella Senise del Quattrocento (Brigante Editore, 2026), ospitata nello splendido sce...-->continua |
|
|
|
|
E NEWS
|
WEB TV
|
 (1) (1).jpeg)
.jpeg)
