|
|
| Malattie rare, il 28/2 Potenza e Matera si illuminano di speranza |
|---|
21/02/2022 |  Il prossimo 28 febbraio in occasione della XV giornata mondiale delle malattie rare, a partire dalle ore 18, le facciate del Teatro Stabile di Potenza e del Palazzo dell’Annunziata di Matera
saranno illuminate di verde, segno di speranza. L’iniziativa, promossa dal Centro di Coordinamento Malattie Rare del Dipartimento Salute e Politiche della Persona della Regione Basilicata, intende focalizzare l’attenzione dell’opinione pubblica sul tema promuovendone la consapevolezza, la conoscenza e l'informazione. Uguale invito a illuminare di verde le facciate di tutti i Comuni è stato rivolto ai sindaci lucani.
Lo annuncia l’assessore alla Salute e alle Politiche sociali Rocco Leone.
“Al 31 dicembre 2021 sono circa 4.250 i lucani affetti da malattie rare. I dati ricavati dal Registro Nazionale Malattie Rare e dalle esenzioni – spiega Leone - rappresentano una priorità nei Piani Sanitari Nazionali che individuano per le malattie rare la necessità di organizzazione e competenze specifiche, al fine di ridurre al massimo i ritardi nelle diagnosi e nei trattamenti. La ricorrenza del 28 febbraio costituisce per chi ne è affetto, ma anche per familiari, operatori sanitari e comunità tutta, un importante appuntamento. La complessità di tali patologie richiede una sensibilità particolare. Concentrare una giornata su questo argomento – sottolinea l’assessore - aiuta a parlarne, a diffondere informazioni, a permettere che nessuno sia lasciato indietro, né dalla ricerca scientifica, né dalle tutele”.
Le malattie rare sono patologie a bassa prevalenza nella popolazione, ne sono infatti affette 5 persone su 10.000. Tuttavia, le malattie rare che ad oggi si conoscono superano le 8.000 tipologie, con il risultato di un numero elevatissimo, quasi due milioni, di pazienti interessati in Italia. Il Centro di Coordinamento Malattie Rare diretto dalla dottoressa Giulia Motola è raggiungibile alla pagina web http://malattierare.sanita.basilicata.it/ |
|
| | |
archivio
| ALTRE NEWS
|
 30/03/2026 - Parte il progetto educativo sul rispetto del Pianeta ideato da WESE
Nelle ultime settimane gli Istituti scolastici dei Comuni del comprensorio “Tempa Rossa”, sono coinvolti nel progetto educativo dal titolo “A scuola per l’Ambiente. La robotica a supporto dell’educazione ambientale”, un’iniziativa ideata da WESE - WE Smart Engineering, soste...-->continua |
|
|
|
|
 30/03/2026 - WeDo lab a Matera. Focus sul wedding. Sarli (Apt): “tappa di un percorso da esplorare”
“Sono molto contenta che Wedo lab abbia scelto Matera e la Basilicata per il terzo appuntamento nazionale dedicato al Destination wedding. È un settore ancora poco esplorato per la nostra regione ma che potrebbe aprirsi a traiettorie di sviluppo interessanti, ...-->continua |
|
|
|
|
 30/03/2026 - “Le Vie della Croce”, grande partecipazione ai primi appuntamenti
Grande partecipazione e vivo interesse hanno caratterizzato i primi due appuntamenti de “Le Vie della Croce”, il percorso culturale e spirituale promosso dalla Pro Loco di Rionero in Vulture dedicato ai riti della Settimana Santa.
La presentazione del...-->continua |
|
|
|
|
 30/03/2026 - “Sentieri, Saperi, Sapori. La montagna lucana tra biodiversità e comunità” - Iniziativa Cai del 1 aprile 2026
Un incontro dedicato al profondo legame del Club Alpino Italiano con il territorio, la cultura e le tradizioni locali: si terrà mercoledì 1 aprile alle ore 17:00 presso Open Space “Porta dei Parchi” in Piazza Vittorio Veneto a Matera l’evento “Sentieri, Saperi...-->continua |
|
|
|
|
E NEWS
|
WEB TV
|
 (1) (1).jpeg)
