|
|
| Malattie rare, il 28/2 Potenza e Matera si illuminano di speranza |
|---|
21/02/2022 |  Il prossimo 28 febbraio in occasione della XV giornata mondiale delle malattie rare, a partire dalle ore 18, le facciate del Teatro Stabile di Potenza e del Palazzo dell’Annunziata di Matera
saranno illuminate di verde, segno di speranza. L’iniziativa, promossa dal Centro di Coordinamento Malattie Rare del Dipartimento Salute e Politiche della Persona della Regione Basilicata, intende focalizzare l’attenzione dell’opinione pubblica sul tema promuovendone la consapevolezza, la conoscenza e l'informazione. Uguale invito a illuminare di verde le facciate di tutti i Comuni è stato rivolto ai sindaci lucani.
Lo annuncia l’assessore alla Salute e alle Politiche sociali Rocco Leone.
“Al 31 dicembre 2021 sono circa 4.250 i lucani affetti da malattie rare. I dati ricavati dal Registro Nazionale Malattie Rare e dalle esenzioni – spiega Leone - rappresentano una priorità nei Piani Sanitari Nazionali che individuano per le malattie rare la necessità di organizzazione e competenze specifiche, al fine di ridurre al massimo i ritardi nelle diagnosi e nei trattamenti. La ricorrenza del 28 febbraio costituisce per chi ne è affetto, ma anche per familiari, operatori sanitari e comunità tutta, un importante appuntamento. La complessità di tali patologie richiede una sensibilità particolare. Concentrare una giornata su questo argomento – sottolinea l’assessore - aiuta a parlarne, a diffondere informazioni, a permettere che nessuno sia lasciato indietro, né dalla ricerca scientifica, né dalle tutele”.
Le malattie rare sono patologie a bassa prevalenza nella popolazione, ne sono infatti affette 5 persone su 10.000. Tuttavia, le malattie rare che ad oggi si conoscono superano le 8.000 tipologie, con il risultato di un numero elevatissimo, quasi due milioni, di pazienti interessati in Italia. Il Centro di Coordinamento Malattie Rare diretto dalla dottoressa Giulia Motola è raggiungibile alla pagina web http://malattierare.sanita.basilicata.it/ |
|
| | |
archivio
| ALTRE NEWS
|
 3/09/2025 - A Roma evento finale IX edizione Premio Giornalistico Alessandra Bisceglia
Si terrà giovedì 25 settembre presso l'Aula Magna dell'Università Lumsa di Roma, in Borgo Sant’Angelo 13, il convegno “Raccontare la diversità nell’era di Trump: cancellazione o resistenza?”.
Il convegno, organizzato nell’ambito del Premio giornalistico Alessandra Bisce...-->continua |
|
|
|
 3/09/2025 - Sarah Falanga racconta Partenope: mito, musica e poesia
Una serata speciale, poetica, affascinante.
Un viaggio emozionante tra mito, arte, musica e tradizione: 5 settembre, ore 21:00, in Piazza Municipio a Montemilone, va in scena “Donna Partenope”, spettacolo teatrale-musicale ideato, scritto e interpretato da...-->continua |
|
|
|
|
 3/09/2025 - P.I.U.Su.Pr.Eme. finalista REGIOSTARS 2025
Il progetto P.I.U.Su.Pr.Eme., co-finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali - Direzione Generale dell’Immigrazione e delle Politiche di Integrazione e dall’Unione Europea attraverso il PON Inclusione Fondo Sociale Europeo 2014-2020, attivo d...-->continua |
|
|
|
|
 3/09/2025 - Filiano celebra il gusto: torna la Sagra del Pecorino DOP, 51ª edizione
Il Comune di Filiano presenta la 51ª edizione della Sagra del Pecorino di Filiano D.O.P., in programma dal 5 al 7 settembre 2025, evento che da oltre mezzo secolo celebra il prodotto simbolo della tradizione casearia lucana. Nato nel 1972 come festa di comunit...-->continua |
|
|
|
|
E NEWS
|
WEB TV
|
 (1) (1).jpeg)
