|
|
| Malattie rare, il 28/2 Potenza e Matera si illuminano di speranza |
|---|
21/02/2022 |  Il prossimo 28 febbraio in occasione della XV giornata mondiale delle malattie rare, a partire dalle ore 18, le facciate del Teatro Stabile di Potenza e del Palazzo dell’Annunziata di Matera
saranno illuminate di verde, segno di speranza. L’iniziativa, promossa dal Centro di Coordinamento Malattie Rare del Dipartimento Salute e Politiche della Persona della Regione Basilicata, intende focalizzare l’attenzione dell’opinione pubblica sul tema promuovendone la consapevolezza, la conoscenza e l'informazione. Uguale invito a illuminare di verde le facciate di tutti i Comuni è stato rivolto ai sindaci lucani.
Lo annuncia l’assessore alla Salute e alle Politiche sociali Rocco Leone.
“Al 31 dicembre 2021 sono circa 4.250 i lucani affetti da malattie rare. I dati ricavati dal Registro Nazionale Malattie Rare e dalle esenzioni – spiega Leone - rappresentano una priorità nei Piani Sanitari Nazionali che individuano per le malattie rare la necessità di organizzazione e competenze specifiche, al fine di ridurre al massimo i ritardi nelle diagnosi e nei trattamenti. La ricorrenza del 28 febbraio costituisce per chi ne è affetto, ma anche per familiari, operatori sanitari e comunità tutta, un importante appuntamento. La complessità di tali patologie richiede una sensibilità particolare. Concentrare una giornata su questo argomento – sottolinea l’assessore - aiuta a parlarne, a diffondere informazioni, a permettere che nessuno sia lasciato indietro, né dalla ricerca scientifica, né dalle tutele”.
Le malattie rare sono patologie a bassa prevalenza nella popolazione, ne sono infatti affette 5 persone su 10.000. Tuttavia, le malattie rare che ad oggi si conoscono superano le 8.000 tipologie, con il risultato di un numero elevatissimo, quasi due milioni, di pazienti interessati in Italia. Il Centro di Coordinamento Malattie Rare diretto dalla dottoressa Giulia Motola è raggiungibile alla pagina web http://malattierare.sanita.basilicata.it/ |
|
| | |
archivio
| ALTRE NEWS
|
 11/07/2026 - Festa della Bruna, estratti i vincitori della 14ª Lotteria: sold out per i biglietti
Si è conclusa questa sera, con l’estrazione pubblica in piazza Vittorio Veneto, la 14ª edizione della Lotteria di Maria Santissima della Bruna, promossa dall’Associazione Maria Santissima della Bruna a sostegno dell’organizzazione della festa patronale di Matera.
Al...-->continua |
|
|
|
|
 10/07/2026 - ''L'Unica Notte Che Conta'' è il romanzo d'esordio di Francesca Caputo
"L'Unica Notte Che Conta" è il romanzo d'esordio di Francesca Caputo, una psicologa sul confine tra cura e vita vera. Il libro, edito da Leone Editore, è attualmente in fase di prenotazione. Al centro della storia, un'infanzia vissuta nell'ombra e la scelta di...-->continua |
|
|
|
|
 10/07/2026 - Melfi: è morta Patrizia Nitti, a lungo presidente dell'associazione Nitti
L’Associazione melfitana “Francesco Saverio Nitti” – presieduta per un quarto di secolo da Patrizia Nitti, nipote dello statista lucano e presidente del Consiglio dei ministri 1919-1920 – annuncia con grande dolore e infinita tristezza la scomparsa della pro...-->continua |
|
|
|
|
 10/07/2026 - S. Arcangelo: “ La Tribù del Futuro ” anima il rione Convento
Sabato 11 luglio, dalle ore 21.00 presso il rione Convento di Sant’Arcangelo l’associazione “La Tribù del Futuro“ darà vita ad una serata condivisa tra musica, sapori e soprattutto incontri. Patrocinato dal comune di Sant’Arcangelo, l’evento è organizzato da v...-->continua |
|
|
|
|
E NEWS
|
WEB TV
|
.jpg)
.png)
 (1) (1).jpeg)
.jpeg)
