Ezio ha 53 anni, è lucano, vive con una tracheotomia e una PEG. La sua vita è segnata dalla SLA, una malattia implacabile che non lascia scampo. Eppure, Ezio non si arrende: venerdì 7 novembre sarà in piazza a Potenza, davanti alla sede della Regione Basilicata, per chiedere ciò che dovrebbe essere scontato: il diritto a vivere con dignità. Con lui ci saranno le altre famiglie lucane colpite dalla SLA, insieme ai volontari e ai cittadini che hanno deciso di stringersi attorno a un appello disperato ma civile. La causa della mobilitazione è chiara: il Fondo regionale SLA non è stato ripristinato, gli assegni di cura rimangono bloccati e ridotti a 500 euro, e le cure domiciliari non hanno prospettive di rafforzamento. «Da mesi — spiega AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica — più di 50 famiglie lucane vivono in un limbo di silenzio e incertezza, con promesse di dialogo e attenzione che non si sono mai concretizzate». Secondo AISLA, quello della Regione Basilicata non è un semplice ritardo burocratico, ma una scelta politica e istituzionale. «Non è accettabile che le persone più fragili debbano scendere in piazza per vedere riconosciuti i propri diritti — dichiara Mimmo Santomauro, referente AISLA Basilicata — ogni giorno di silenzio pesa come un torto sulla vita dei cittadini più vulnerabili». «Abbiamo scritto, chiesto, sollecitato incontri e risposte — afferma Pina Esposito, Segretario nazionale AISLA — e nulla è arrivato. La Regione ha scelto di non decidere. Questo silenzio non è neutrale: è una precisa responsabilità politica che pesa sulle famiglie, ogni giorno.» Dal febbraio scorso, AISLA ha inviato PEC, lettere e richieste di incontro formale con l’Assessorato alla Salute, senza mai ottenere risposte concrete. Il 15 luglio l’associazione era stata ricevuta, con promesse di attenzione mai mantenute. A settembre un nuovo appello formale era stato inviato al Presidente della Regione, gen. Vito Bardi, e all’Assessore alla Salute, Latronico, senza alcun riscontro. Ieri sera, fino all’ultimo, AISLA ha rinnovato un appello disperato al Presidente Bardi e all’Assessore Latronico: il Fondo SLA deve essere ripristinato immediatamente, con risorse stabili e adeguate.
«Ci si chiede: se una Regione non è in grado di rispondere a poco più di cinquanta famiglie, come può pensare di governare?» sottolinea AISLA. Sono cinquanta famiglie che ogni giorno lottano contro una malattia implacabile, eppure vengono ignorate, lasciate sole, costrette a rivolgersi alla piazza per vedere riconosciuto un diritto fondamentale. «Le istituzioni parlano del diritto alla morte — dichiara Fulvia Massimelli, Presidente nazionale AISLA — ma qui c’è una comunità che sta chiedendo semplicemente di poter vivere. Chi lotta ogni giorno contro una malattia che toglie tutto non può essere lasciato indietro.
La vita è il primo diritto da difendere.» La manifestazione pacifica del 7 novembre, che si svolgerà dalle 11:00 alle 15:00 in via Vincenzo Verrastro 4 a Potenza, non è solo una protesta. È un atto di responsabilità civile, un monito morale: se lo Stato non garantisce i diritti dei cittadini fragili, è la comunità tutta a subire la sconfitta.
AISLA ha informato Prefettura, Questura, ANCI Basilicata, Province di Matera e Potenza, Sindaci dei Comuni interessati, Organizzazioni Sindacali, Ordini Professionali, Forum del Terzo Settore, Università di Basilicata, Provveditorato agli Studi e Conferenza Episcopale di Basilicata. «Saremo in piazza con Ezio e tutte le famiglie — conclude Mimmo Santomauro — per chiedere ciò che non può più essere rinviato: il ripristino immediato del Fondo SLA con risorse stabili e adeguate. La dignità non si negozia e la vita non può attendere». AISLA invita la cittadinanza a scendere in piazza: la mobilitazione non è solo delle persone con SLA, ma di tutti coloro che credono che diritti e dignità siano sacri e inviolabili.
