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Domenica 20 Dicembre alle ore 17:00, al Cineteatro Columbia di Francavilla In Sinni (PZ), si terrà uno spettacolo di danza a sostegno della “Parent Project Onlus”, organizzato della scuola di danza classica e moderna “Columbia Dance”. L’evento è stato creato, oltre che per raccogliere fondi (l’intero incasso sarà devoluto all’associazione), per discutere e sensibilizzare le famiglie, riguardo la distrofia muscolare di Duchenne e Becker. In Italia, sono circa 5.000 le persone che convivono con queste distrofie, ma nonostante ciò, ancora oggi, c’è molta disinformazione sul tema. Per questo motivo, nel 1996, è nata la Parent Project Onlus, un’associazione istituita da genitori con figli affetti da distrofia muscolare Duchenne e Becker, impegnata ad affiancare le famiglie, garantire loro nuove opportunità di trattamento e finanziare la ricerca di una terapia. Attualmente infatti, non esiste una cura risolutiva, ma grazie anche all’impegno e agli sforzi intrapresi dall’associazione, la speranza di vita dei ragazzi è raddoppiata, attraverso un trattamento multidisciplinare che permette di migliorare le condizioni generali e le aspettative di vita. La Duchenne (DMD), è una rara patologia genetica che colpisce 1 su 1.350 neonati maschi. E’ la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta in età pediatrica e causa una progressiva degenerazione dei muscoli. Con il tempo si perde la capacità di muoversi, di nutrirsi e di respirare autonomamente. Il trattamento da parte di un équipe multidisciplinare, permette di migliorare le condizioni generali e raddoppiare l’aspettativa di vita. La distrofia muscolare di Becker (BMD) è una forma più lieve, il cui decorso varia però da paziente a paziente. Altro aspetto fondamentale, è il trattamento di questi ragazzi, tra i banchi di scuola. Troppi istituti scolastici non tengono conto delle diverse patologie e quindi dei diversi modi di intervenire specificamente sui disabili. Non sono provvisti di un programma adeguato per garantire un buon inserimento, ragion per cui, grazie ai fondi della Legge 383/2000 art. 12/c.3 del Ministero per le Politiche Sociali, Parent Project Onlus ha sviluppato il progetto “Scuola – Famiglie Duchenne in rete”. L’obbiettivo del progetto, che ha consentito di realizzare un’attività di consulenza in ambito socio-sanitario per migliorare gli interventi a supporto del piano di vita del disabile Duchenne nel suo complesso, è stato quello di analizzare le proposte ripartendo da punti fermi della legge, rivisitare le pratiche didattiche e ricalibrare gli interventi in modo integrato, secondo il principio fondamentale che la stretta collaborazione tra scuola e famiglia, è una condizione imprescindibile per il successo delle attività. Dal 2002 inoltre, è stato avviato il Centro Ascolto Duchenne (CAD), che accoglie le nuove famiglie che entrano a far parte dell’associazione. Il servizio, gratuito, fornisce assistenza, consulenza psicologica, educativa, legale, informazioni e formazione ai genitori. Si rivolge anche ai medici di base, pediatri, e specialisti. Affianca insegnanti, operatori sanitari e assistenti sociali nella costruzione di percorsi di integrazione e nella programmazione di servizi adeguati per un paziente. Presente in molte regioni, il CAD risponde al numero verde 800 943 333. Per conoscere le campagne, gli eventi e le altre iniziative, basta visitare il sito www.parentproject.it, oppure chiamare l numero verde 06-66182811. Per chi vuole poi, è possibile dare un aiuto.
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Armando Arleo
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