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ANT e GIMBE - Assistenza a bambini e adolescenti in fine vita

24/07/2018

L’Assistenza di neonati, bambini e giovani in fine vita dovrebbe basarsi sulle migliori evidenze e, piuttosto che guidata da rigidi protocolli, dovrebbe essere personalizzata sulle preferenze e necessità del paziente tramite piani assistenziali individualizzati ed elaborati in anticipo. A tal fine Fondazione GIMBE e Fondazione ANT hanno realizzato la versione italiana delle linee guida NICE per l’assistenza al fine vita di neonati, bambini e giovani.

Bambini e giovani possono essere affetti da patologie disabilitanti, che talora si prolungano per molti anni: per questi pazienti l’assistenza di fine vita dovrebbe essere gestita come un processo a lungo termine che inizia al momento della diagnosi (a volte prima della nascita) e rappresenta parte integrante dell’assistenza insieme ai trattamenti attivi per la patologia sottostante.

In Italia professionisti e organizzazioni sanitarie non dispongono di linee guida recenti e affidabili per la gestione clinico-assistenziale di un momento della vita dove, indipendentemente dal setting assistenziale (ospedale, domicilio, hospice, ecc.), la cura (cure) deve lasciare il posto all’assistenza (care), nel pieno rispetto di scelte condivise con il paziente e con i suoi familiari.

«Spesso, anche a causa di pressanti richieste di familiari e caregiver poco informati – afferma Nino Cartabellotta, Presidente della Fondazione GIMBE – l’assistenza alle persone in fine vita, a maggior ragione se in età pediatrica, è caratterizzata da interventi diagnostico-terapeutici inappropriati non condivisi con il paziente, sconfinando nell’accanimento terapeutico che non rispetta preferenze e aspettative della persona, peggiora la qualità di vita e consuma preziose risorse».

«Per bambini o giovani affetti da patologie disabilitanti – continua il Presidente – è indispensabile sviluppare in anticipo, nel momento più appropriato, un piano per l’assistenza attuale e futura: il piano assistenziale, che può anche essere definito prima della nascita, deve essere condiviso con il paziente e con i suoi genitori o caregiver, prevedendo la designazione di un medico specialista con il ruolo di case manager, oltre alle figure professionali e i servizi da coinvolgere».

Fondazione ANT ha da tempo avviato un servizio gratuito dedicato ai piccoli pazienti malati gestito da medici, infermieri e psicologi specializzati. «Il progetto “Bimbi in ANT” ci permette ogni giorno di essere vicini alle famiglie che si trovano ad affrontare la malattia di un figlio – commenta Raffaella Pannuti, Presidente ANT – perché in momenti così drammatici è fondamentale poter contare su un’assistenza multiprofessionale che permetta al bambino di essere curato tra le pareti di casa, in un’atmosfera il più possibile familiare».

Le linea guida del National Institute for Health and Care Excellence (NICE), disponibili in italiano grazie alla traduzione realizzata congiuntamente da Fondazione GIMBE e Fondazione ANT Italia ONLUS, offrono un approccio sistematico e integrato alla gestione del fine vita di neonati, bambini e giovani: dalla pianificazione dell’assistenza da parte del team multidisciplinare alle componenti del piano assistenziale anticipato, dalle raccomandazioni per erogare varie tipologie di supporto (emotivo, psicologico, pratico e sociale), a quelle per affrontare il fine vita.

«Medici, infermieri, psicologi e tutti i professionisti sanitari che assistono neonati, bambini e giovani in fine vita – concludono Cartabellotta e Pannuti – dovrebbero utilizzare queste linee guida per implementare percorsi assistenziali basati sulle evidenze, condivisi e personalizzati sulle preferenze e aspettative del paziente, tenendo conto anche della sostenibilità del servizio sanitario».

Le “Linee guida per l’assistenza al fine vita di neonati, bambini e giovani con patologie disabilitanti” sono disponibili a: www.evidence.it/finevita-bambini.

 

 

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18/05/2019 - Parco del Pollino in credito di 282 mila euro con la Regione Basilicata

SPORT BASILICATA

19/05/2019 - Play-off nazionali,pari tra il Potenza e il Catania
19/05/2019 -  Play-off.Bernalda Futsal:i calabresi si aggiudicano il match nella ripresa
19/05/2019 - Futsal Senise: sfuma il percorso nel torneo nazionale
18/05/2019 - PM Asci Potenza,la salvezza affidata alla gara di spareggio

Sommario Cronaca                                  Sommario Sport

NEWS BREVI
17/05/2019 Sospensione idrica San martino

Palazzo San Gervasio: a causa di un guasto improvviso, l'erogazione idrica sarà sospesa in via Roma dalle ore 13:30 alle ore 17:30, salvo imprevisti
Armento: per consentire il ripristino del livello dei serbatoi, l'erogazione dell'acqua potabile sarà sospesa in contrada Barone dalle ore 21:00 di oggi alle ore 08:00 di domani mattina, salvo imprevisti.
San Martino d'Agri: per consentire il ripristino del livello dei serbatoi, l'erogazione dell'acqua potabile sarà sospesa dalle ore 22:30 di oggi alle ore 08:00 di domani mattina salvo imprevisti.
Venosa: a causa di un guasto improvviso l'erogazione idrica sarà sospesa dalle ore 09:00 alle ore 12:00, salvo imprevisti, nell'intero centro storico: via Garibaldi, corso Vittorio Emanuele II, via Frusci, via Annunziata, via Roma e strade limitrofe.

16/05/2019 Nel 2019 i reati sono in calo del 14/7%

(ANSA) - POTENZA, 16 MAG - In Basilicata, nel 2019, i reati sono "in calo del 14,7 per cento rispetto al primo trimestre di un anno fa. In particolare, a Matera il calo è del 14,4%, a Potenza del 14,9%": Lo ha reso noto stamani il Ministero dell'Interno.
"Si riducono - è stato precisato - anche gli stranieri ospiti delle strutture di accoglienza. In tutta la regione erano 2.377 al 13 maggio 2018, diventati 1.696 al 13 maggio 2019 ( calo del 28,65%): a Matera il calo è del 33,28%, a Potenza del 26,88%".
"Con il Decreto Sicurezza Bis - è scritto nella nota - il Viminale individua nuove misure per potenziare la lotta alla immigrazione clandestina e tutelare le Forze dell'ordine".
"Vogliamo fare sempre di più e meglio - ha spiegato il ministro dell'Interno Matteo Salvini - i numeri sono rassicuranti ma non ci accontentiamo. Abbiamo segnalato agli amministratori locali nuovi strumenti, in collaborazione con le prefetture, per aggredire le grandi piazze di spaccio, isolare balordi e sbandati, per effettuare sgomberi".

14/05/2019 Comunicazione di sospensione idrica oggi 14 Maggio in Basilicata

Senise: a causa di un guasto improvviso l'erogazione idrica in via Donnaperna, via Cairoli e via Rinaldi sarà sospesa dalle ore 09:30 di oggi fino al termine dei lavori di riparazione.
Lagonegro: a causa di un guasto improvviso l'erogazione idrica in viale Colombo e nelle località Verneta e Cappella resterà sospesa fino alle ore 11:00 di oggi, salvo imprevisti.





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