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| Un milione di grazie, un milione di “Te”lethon |
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29/11/2024 |  Il Coordinamento lucano celebra 16 anni di successi, un milione di euro raccolti, un gruppo di volontari sempre in crescita e nuovi traguardi all’orizzonte.
È un traguardo straordinario: dal 2008 a oggi, grazie all’impegno incessante di volontari e sostenitori, è stato raggiunto il milione di euro raccolto per sostenere la ricerca sulle malattie genetiche rare. Un risultato che mi riempie di orgoglio e che conferma quanto la solidarietà possa fare la differenza.
Un viaggio lungo, che conta (con la prossima di dicembre 2024) la realizzazione di 17 maratone. Era il 2008 quando il Coordinamento di Potenza muoveva i primi passi. Con 19 eventi organizzati in 10 comuni e una raccolta fondi di oltre € 25.000, si gettavano le basi di un’avventura fatta di entusiasmo e determinazione. Il bilancio del 2023, racconta la storia di una crescita straordinaria: 150 banchetti distribuiti in 80 comuni e una raccolta fondi che quest’anno ha quasi toccato quota € 170.000. Numeri che testimoniano un lavoro instancabile e l’amore per una causa che ci unisce. Non sono solo le cifre a raccontare il successo, questo traguardo è il risultato di una comunità che ha creduto nel valore della ricerca scientifica e nella possibilità di regalare un futuro migliore a chi affronta sfide difficili.
La forza di Telethon è fatta anche di storie. Tra queste spicca quella di una nostra volontaria Annalisa, che Fondazione Telethon ha voluto raccontare attraverso un video, sulla sua storia “rara”, che andrà in onda durante la maratona televisiva. Fino a quattro anni fa, Annalisa viveva con una malattia rara che non aveva un nome. L’assenza di una diagnosi precisa erano una fonte di angoscia per lei e la sua famiglia. Tutto è cambiato grazie al programma Telethon sulle malattie senza diagnosi. Questo progetto, ha l’obiettivo di dare un nome alle cause genetiche più complesse ed ha permesso ad Annalisa di conoscere il difetto genetico alla base della sua malattia. La sua è una storia “a lieto fine”, certo un finale un po’ particolare, ma comunque positivo se si guarda il punto di partenza. Il video andrà in onda durante la maratona televisiva sulle reti Rai, il 21 dicembre, ed io sarò in studio, insieme al dottor Brunetti Pierri, responsabile del programma Malattie senza diagnosi, per raccontare l'importanza di un coordinamento come quello lucano nel sensibilizzare e supportare la ricerca e come la presenza di un coordinamento territoriale possa fare la differenza nella vita di tante persone. Questo momento sarà un’occasione per evidenziare come ognuno di noi possa contribuire a cambiare la vita degli altri.
Per celebrare questi importanti risultati e presentare i prossimi obiettivi, stiamo organizzando un incontro, che non sarà solo un momento celebrativo ma anche un’occasione per rilanciare sui temi cari a Telethon. Il 4 dicembre, a Potenza, presso la sede della Regione Basilicata, alla presenza dell’assessore regionale alla salute, Cosimo Latronico, il Coordinamento lucano presenterà i risultati raggiunti, le iniziative sul territorio e una proposta di grande rilievo: inserire la Leucodistrofia Metacromatica tra le malattie analizzate con lo screening neonatale. Un appello per la prevenzione e la diagnosi precoce, perché grazie a Telethon questa malattia oggi è curabile, ma lo è solo se s'interviene in tempo. L’inserimento di questa malattia nello screening neonatale rappresenterebbe un passo avanti non solo per la Basilicata, ma nel panorama italiano. La proposta sarà avanzata durante l’incontro del 4 dicembre, sottolineando l’importanza di una collaborazione tra le istituzioni e Fondazione Telethon.
Il lavoro del Coordinamento di Telethon della Basilicata non si ferma ai successi raggiunti, il traguardo del milione di euro raccolto è solo l’inizio di una nuova fase, fatta di proposte come quella dello screening neonatale per la Leucodistrofia e di un impegno costante per rafforzare la rete di solidarietà sul territorio. Il milione di euro raccolto è un nuovo punto di partenza, da affrontare con lo stesso entusiasmo del 2008, siamo pronti a nuove sfide, sapendo che tutti insieme possiamo fare la differenza.
Grazie a tutti coloro che hanno contribuito a scrivere questa bellissima storia.
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