|
|
| Malattie rare: ASM e associazione Lupo annunciano la riapertura dello sportello informativo |
|---|
28/02/2023 |  Dopo lo stop dovuto alla Pandemia, in occasione della giornata mondiale delle Malattie Rare che cade oggi, il Direttore Generale dell’ASM, Sabrina Pulvirenti insieme al presidente dell'Associazione "Gian Franco Lupo, un sorriso alla vita", Michele Lupo, annunciano la prossima riattivazione a Matera dello sportello "Malattie Rare Tiziana Statile”
Ritornare ad essere il punto di riferimento per le malattie rare è la finalità dello sportello istituito dall'Azienda Sanitaria Locale di Matera e dall'Associazione.
Lo sportello sarà attivo un giorno alla settimana presso la sede centrale dell'ASM in via Montescaglioso. Sarà gestito oltre che da personale sanitario interno all'ASM, da volontari qualificati dell'Associazione "Gian Franco Lupo", che ha anche lodevolmente assunto l'impegno di promuovere un corposo percorso di formazione e di collaborazione con medici di medicina generale (MMG) e pediatri di libera scelta. L'Associazione curerà, inoltre, specifiche campagne informative ed incontri di sensibilizzazione con gli utenti in linea con il Piano Nazionale Malattie Rare il quale definisce le malattie rare "patologie eterogenee, accomunate da problematiche assistenziali simili, che necessitano di essere affrontate globalmente e che richiedono una particolare e specifica tutela, per le difficoltà diagnostiche, la gravità clinica, il decorso clinico, gli esiti invalidanti e l'onerosità del trattamento".
Il Presidente dell'Associazione, Michele Lupo, ha annunciato che lo sportello sarà munito di un software di gestione che permetterà di informare sui diritti e sui possibili ausili che la legge prevede per chi è affetto da malattie rare.
“Grazie a questa sinergia fra ASM e Associazione "Gian Franco Lupo un sorriso alla vita" – afferma il Direttore Generale dell’ASM - le persone affette da malattie rare avranno un ulteriore punto di assistenza informativa al quale poter fare riferimento. Si comprende, dunque, l'elevato valore sociale che l'iniziativa ha per i pazienti e le relative famiglie che, quotidianamente, combattono queste patologie”. |
|
| | |
archivio
| ALTRE NEWS
|
.jpeg) 10/12/2025 - Ruoti celebra i 101 anni di Carmela Scavone
Ieri, 9 dicembre 2024, Ruoti ha celebrato un traguardo straordinario: i 101 anni di Carmela Scavone, nata il 9 dicembre 1924.
Una giornata indimenticabile, vissuta insieme alla sua amata famiglia.
Nel pomeriggio, un momento di profonda spiritualità: la Santa Messa ce...-->continua |
|
|
|
|
.jpg) 10/12/2025 - La Guardia di Finanza dona generi di prima necessità alla Caritas
Nella mattinata di oggi il Comando Provinciale della Guardia di Finanza di Potenza ha provveduto a consegnare alla locale Caritas diocesana, presso il centro di aggregazione “A Casa di Leo”, in località Bucaletto, generi di prima necessità (alimentari, giocatt...-->continua |
|
|
|
|
 10/12/2025 - Rotonda: successo per la IV edizione di ‘Novembre DiVini&Sapori’
Numeri importanti a Rotonda per la IV edizione di ‘Novembre DiVini&Sapori’, rassegna di avvicinamento al mondo del vino. Un progetto che grazie ad un ampio spazio lasciato alla formazione, permette di conoscere ciò che si sorseggia. La kermesse è stata ideata...-->continua |
|
|
|
|
 10/12/2025 - Cucina italiana nel patrimonio Unesco: Cia e Turismo Verde si preparano a festeggiare
Le 215 aziende agrituristiche lucane si preparano a festeggiare l’ingresso ufficiale della cucina italiana nella lista del patrimonio culturale immateriale dell’umanità dell’Unesco. “La forza del Made in Italy agroalimentare sta nella stretta sinergia tra agri...-->continua |
|
|
|
|
E NEWS
|
WEB TV
|
 (1) (1).jpeg)
