|
|
| Malattie rare: ASM e associazione Lupo annunciano la riapertura dello sportello informativo |
|---|
28/02/2023 |  Dopo lo stop dovuto alla Pandemia, in occasione della giornata mondiale delle Malattie Rare che cade oggi, il Direttore Generale dell’ASM, Sabrina Pulvirenti insieme al presidente dell'Associazione "Gian Franco Lupo, un sorriso alla vita", Michele Lupo, annunciano la prossima riattivazione a Matera dello sportello "Malattie Rare Tiziana Statile”
Ritornare ad essere il punto di riferimento per le malattie rare è la finalità dello sportello istituito dall'Azienda Sanitaria Locale di Matera e dall'Associazione.
Lo sportello sarà attivo un giorno alla settimana presso la sede centrale dell'ASM in via Montescaglioso. Sarà gestito oltre che da personale sanitario interno all'ASM, da volontari qualificati dell'Associazione "Gian Franco Lupo", che ha anche lodevolmente assunto l'impegno di promuovere un corposo percorso di formazione e di collaborazione con medici di medicina generale (MMG) e pediatri di libera scelta. L'Associazione curerà, inoltre, specifiche campagne informative ed incontri di sensibilizzazione con gli utenti in linea con il Piano Nazionale Malattie Rare il quale definisce le malattie rare "patologie eterogenee, accomunate da problematiche assistenziali simili, che necessitano di essere affrontate globalmente e che richiedono una particolare e specifica tutela, per le difficoltà diagnostiche, la gravità clinica, il decorso clinico, gli esiti invalidanti e l'onerosità del trattamento".
Il Presidente dell'Associazione, Michele Lupo, ha annunciato che lo sportello sarà munito di un software di gestione che permetterà di informare sui diritti e sui possibili ausili che la legge prevede per chi è affetto da malattie rare.
“Grazie a questa sinergia fra ASM e Associazione "Gian Franco Lupo un sorriso alla vita" – afferma il Direttore Generale dell’ASM - le persone affette da malattie rare avranno un ulteriore punto di assistenza informativa al quale poter fare riferimento. Si comprende, dunque, l'elevato valore sociale che l'iniziativa ha per i pazienti e le relative famiglie che, quotidianamente, combattono queste patologie”. |
|
| | |
archivio
| ALTRE NEWS
|
 5/06/2026 - Unibas: Summer School 2026 a Policoro
Dal 6 al 10 giugno 2026, presso il Circolo Velico Lucano di Policoro, si svolgerà la seconda edizione della Summer School, l’evento di punta che chiude il progetto “OrientaMenti”. Promossa dall’Università degli Studi della Basilicata e curata dal Centro di Ateneo POLiS (Perc...-->continua |
|
|
|
|
 5/06/2026 - Cinque Vele 2026, Maratea riconfermata tra le migliori destinazioni marine
Maratea si conferma tra le località balneari d'eccellenza d'Italia ottenendo anche per il 2026 il prestigioso riconoscimento delle Cinque Vele assegnato da Legambiente e Touring Club Italiano nell'ambito della guida "Il Mare più Bello".
"Si tratta di ...-->continua |
|
|
|
|
 5/06/2026 - Sabato 6 giugno a Lagonegro l'ultima opera di Don Marcello Cozzi
Sabato 6 giugno 2026, alle ore 18:30, presso la Biblioteca Civica “De Lorenzo” di Lagonegro, si terrà la presentazione del libro "Non interferite. Il sangue dei preti sull'altare delle mafie", l'ultima opera di Don Marcello Cozzi, sacerdote e da sempre impegna...-->continua |
|
|
|
|
 5/06/2026 - La Lucana Film Commission presenta Devozioni di Gianfranco Pannone
La Lucana Film Commission presenta il documentario Devozioni di Gianfranco Pannone in un ciclo di proiezioni, in programma dal 10 al 13 giugno 2026 in diversi comuni della Basilicata che ha ospitato le riprese. Gli appuntamenti rientrano nel format Meet us at ...-->continua |
|
|
|
|
E NEWS
|
WEB TV
|
 (1) (1).jpeg)
