|
|
| Malattie rare: ASM e associazione Lupo annunciano la riapertura dello sportello informativo |
|---|
28/02/2023 |  Dopo lo stop dovuto alla Pandemia, in occasione della giornata mondiale delle Malattie Rare che cade oggi, il Direttore Generale dell’ASM, Sabrina Pulvirenti insieme al presidente dell'Associazione "Gian Franco Lupo, un sorriso alla vita", Michele Lupo, annunciano la prossima riattivazione a Matera dello sportello "Malattie Rare Tiziana Statile”
Ritornare ad essere il punto di riferimento per le malattie rare è la finalità dello sportello istituito dall'Azienda Sanitaria Locale di Matera e dall'Associazione.
Lo sportello sarà attivo un giorno alla settimana presso la sede centrale dell'ASM in via Montescaglioso. Sarà gestito oltre che da personale sanitario interno all'ASM, da volontari qualificati dell'Associazione "Gian Franco Lupo", che ha anche lodevolmente assunto l'impegno di promuovere un corposo percorso di formazione e di collaborazione con medici di medicina generale (MMG) e pediatri di libera scelta. L'Associazione curerà, inoltre, specifiche campagne informative ed incontri di sensibilizzazione con gli utenti in linea con il Piano Nazionale Malattie Rare il quale definisce le malattie rare "patologie eterogenee, accomunate da problematiche assistenziali simili, che necessitano di essere affrontate globalmente e che richiedono una particolare e specifica tutela, per le difficoltà diagnostiche, la gravità clinica, il decorso clinico, gli esiti invalidanti e l'onerosità del trattamento".
Il Presidente dell'Associazione, Michele Lupo, ha annunciato che lo sportello sarà munito di un software di gestione che permetterà di informare sui diritti e sui possibili ausili che la legge prevede per chi è affetto da malattie rare.
“Grazie a questa sinergia fra ASM e Associazione "Gian Franco Lupo un sorriso alla vita" – afferma il Direttore Generale dell’ASM - le persone affette da malattie rare avranno un ulteriore punto di assistenza informativa al quale poter fare riferimento. Si comprende, dunque, l'elevato valore sociale che l'iniziativa ha per i pazienti e le relative famiglie che, quotidianamente, combattono queste patologie”. |
|
| | |
archivio
| ALTRE NEWS
|
 10/01/2026 - Senise, il Borgo dei Presepi: ecco i vincitori
Senise si è trasformata ancora una volta in un suggestivo palcoscenico di fede, memoria e dialogo culturale grazie a “Il Borgo dei Presepi”, l’iniziativa promossa dalla Pro Loco di Senise che ha saputo coniugare tradizione natalizia, impegno sociale e creatività artistica. U...-->continua |
|
|
|
|
 10/01/2026 - Riapertura Rifugio comunale nel Parco Barbattavio – Angelo Guarino a Fardella
L’Amministrazione comunale di Fardella annuncia la riapertura del Rifugio comunale, ristorante “Verdombra”, situato all’interno del Parco Barbattavio – Angelo Guarino, area verde di proprietà comunale che si estende per circa 9 ettari tra i 750 e gli 800 metri...-->continua |
|
|
|
|
 10/01/2026 - La valorizzazione di Torre di Satriano in Tito: ricerche, progetti, prospettive
Un momento per fare il punto sulla valorizzazione della Torre di Satriano in Tito, candidata al Premio Nazionale “Riccardo Francovich” per il miglior museo a tematica medievale: è questo il focus al centro dell’incontro che si terrà mercoledì 14 gennaio 2026, ...-->continua |
|
|
|
|
 10/01/2026 - Erasmus+ all’IIS Policoro–Tursi: l’Europa come esperienza educativa
L’I.I.S “Policoro – Tursi” protagonista in Europa.
Negli ultimi due mesi l’Istituto scolastico diretto dalla Ds Maria Carmela Stigliano, è stato interessato da una straordinaria stagione di mobilità Erasmus+ che ha coinvolto 99 studenti, 23 docenti, lo st...-->continua |
|
|
|
|
E NEWS
|
WEB TV
|
 (1) (1).jpeg)
