|
|
| Malattie rare: ASM e associazione Lupo annunciano la riapertura dello sportello informativo |
|---|
28/02/2023 |  Dopo lo stop dovuto alla Pandemia, in occasione della giornata mondiale delle Malattie Rare che cade oggi, il Direttore Generale dell’ASM, Sabrina Pulvirenti insieme al presidente dell'Associazione "Gian Franco Lupo, un sorriso alla vita", Michele Lupo, annunciano la prossima riattivazione a Matera dello sportello "Malattie Rare Tiziana Statile”
Ritornare ad essere il punto di riferimento per le malattie rare è la finalità dello sportello istituito dall'Azienda Sanitaria Locale di Matera e dall'Associazione.
Lo sportello sarà attivo un giorno alla settimana presso la sede centrale dell'ASM in via Montescaglioso. Sarà gestito oltre che da personale sanitario interno all'ASM, da volontari qualificati dell'Associazione "Gian Franco Lupo", che ha anche lodevolmente assunto l'impegno di promuovere un corposo percorso di formazione e di collaborazione con medici di medicina generale (MMG) e pediatri di libera scelta. L'Associazione curerà, inoltre, specifiche campagne informative ed incontri di sensibilizzazione con gli utenti in linea con il Piano Nazionale Malattie Rare il quale definisce le malattie rare "patologie eterogenee, accomunate da problematiche assistenziali simili, che necessitano di essere affrontate globalmente e che richiedono una particolare e specifica tutela, per le difficoltà diagnostiche, la gravità clinica, il decorso clinico, gli esiti invalidanti e l'onerosità del trattamento".
Il Presidente dell'Associazione, Michele Lupo, ha annunciato che lo sportello sarà munito di un software di gestione che permetterà di informare sui diritti e sui possibili ausili che la legge prevede per chi è affetto da malattie rare.
“Grazie a questa sinergia fra ASM e Associazione "Gian Franco Lupo un sorriso alla vita" – afferma il Direttore Generale dell’ASM - le persone affette da malattie rare avranno un ulteriore punto di assistenza informativa al quale poter fare riferimento. Si comprende, dunque, l'elevato valore sociale che l'iniziativa ha per i pazienti e le relative famiglie che, quotidianamente, combattono queste patologie”. |
|
| | |
archivio
| ALTRE NEWS
|
 16/06/2026 - Family Day INPS. il 18 giugno 'Giornata delle famiglie'
Il prossimo 18 giugno l’Inps celebrerà il Family Day INPS, la Giornata delle Famiglie. L’iniziativa consisterà nell’apertura simultanea, per l’intera mattinata, di tutte le strutture INPS, centrali e locali, ai figli dei dipendenti: i bambini e i ragazzi trascorreranno del t...-->continua |
|
|
|
|
 16/06/2026 - Senise, arte e memoria: incontro pubblico con l’artista Vincenzo Del Vecchio
Senise si prepara a un appuntamento dedicato alla memoria collettiva e alla partecipazione della comunità. Sabato 20 giugno, alle ore 18.30, nella sala del complesso di San Francesco, si terrà un incontro promosso dalla Pro Loco di Senise nell’ambito del proge...-->continua |
|
|
|
|
 16/06/2026 - 40 anni dalla frana di Senise: incontro pubblico con l’artista Vincenzo Del Vecchio
Senise si prepara a un appuntamento dedicato alla memoria collettiva e alla partecipazione della comunità. Sabato 20 giugno, alle ore 18.30, nella sala del complesso di San Francesco, si terrà un incontro promosso dalla Pro Loco di Senise nell’ambito del proge...-->continua |
|
|
|
|
 16/06/2026 - A Matera “I Concerti senza Orchestra”
Sabato 20 giugno 2026, alle ore 11:00, la “Sala Rota” del Conservatorio di Musica “Egidio Romualdo Duni” di Matera si farà teatro di un appuntamento musicale di grande fascino e rigore didattico: il concerto intitolato “I Concerti senza Orchestra”.
L’event...-->continua |
|
|
|
|
E NEWS
|
WEB TV
|
 (1) (1).jpeg)
