|
|
| Malattie rare: ASM e associazione Lupo annunciano la riapertura dello sportello informativo |
|---|
28/02/2023 | Dopo lo stop dovuto alla Pandemia, in occasione della giornata mondiale delle Malattie Rare che cade oggi, il Direttore Generale dell’ASM, Sabrina Pulvirenti insieme al presidente dell'Associazione "Gian Franco Lupo, un sorriso alla vita", Michele Lupo, annunciano la prossima riattivazione a Matera dello sportello "Malattie Rare Tiziana Statile”
Ritornare ad essere il punto di riferimento per le malattie rare è la finalità dello sportello istituito dall'Azienda Sanitaria Locale di Matera e dall'Associazione.
Lo sportello sarà attivo un giorno alla settimana presso la sede centrale dell'ASM in via Montescaglioso. Sarà gestito oltre che da personale sanitario interno all'ASM, da volontari qualificati dell'Associazione "Gian Franco Lupo", che ha anche lodevolmente assunto l'impegno di promuovere un corposo percorso di formazione e di collaborazione con medici di medicina generale (MMG) e pediatri di libera scelta. L'Associazione curerà, inoltre, specifiche campagne informative ed incontri di sensibilizzazione con gli utenti in linea con il Piano Nazionale Malattie Rare il quale definisce le malattie rare "patologie eterogenee, accomunate da problematiche assistenziali simili, che necessitano di essere affrontate globalmente e che richiedono una particolare e specifica tutela, per le difficoltà diagnostiche, la gravità clinica, il decorso clinico, gli esiti invalidanti e l'onerosità del trattamento".
Il Presidente dell'Associazione, Michele Lupo, ha annunciato che lo sportello sarà munito di un software di gestione che permetterà di informare sui diritti e sui possibili ausili che la legge prevede per chi è affetto da malattie rare.
“Grazie a questa sinergia fra ASM e Associazione "Gian Franco Lupo un sorriso alla vita" – afferma il Direttore Generale dell’ASM - le persone affette da malattie rare avranno un ulteriore punto di assistenza informativa al quale poter fare riferimento. Si comprende, dunque, l'elevato valore sociale che l'iniziativa ha per i pazienti e le relative famiglie che, quotidianamente, combattono queste patologie”. |
|
| | |
archivio
| ALTRE NEWS
|
2/06/2026 - Scanzano Jonico e la memoria di don Rocco D’Uva: domani il decimo anniversario della scomparsa
Domani, 3 giugno, la comunità di Scanzano Jonico si stringerà in un momento di profonda commozione e raccoglimento in occasione del decimo anniversario della scomparsa di don Rocco D’Uva, storico e indimenticato parroco che per anni ha guidato la cittadinanza con paterna dev...-->continua |
|
|
|
|
2/06/2026 - Premio Leopardi,eccellenza lucana: Nicole Pia D’Arino conquista il secondo posto
Eccezionale risultato per la Basilicata alla prova nazionale della IX edizione del “Premio Leopardi” per le scuole superiori. Nicole Pia D’Arino, studentessa della V A del Liceo Classico “Isabella Morra” di Senise, in rappresentanza della Basilicata, si è clas...-->continua |
|
|
|
|
2/06/2026 - Prestigioso riconoscimento per il Lagonegrese: Pietro Cantisani nominato Cavaliere
L’Associazione Amici della Musica del Lagonegrese esprime grande soddisfazione per la nomina del presidente Pietro Cantisani a Cavaliere della Repubblica Italiana, onorificenza che riceverà oggi 2 giugno a Potenza. Docente, concertista e promotore culturale, C...-->continua |
|
|
|
|
2/06/2026 - Al via a Rotonda il progetto “Cittadini a quattro zampe”
Contrastare lo spreco alimentare e supportare attivamente i volontari che ogni giorno si spendono per la cura delle colonie feline: è duplice l’obiettivo del progetto “ Cittadini a quattro zampe” che ha preso il via a Rotonda, nel cuore del Parco Nazionale de...-->continua |
|
|
|
|
E NEWS
|
WEB TV
|