|
|
| Malattie rare: ASM e associazione Lupo annunciano la riapertura dello sportello informativo |
|---|
28/02/2023 |  Dopo lo stop dovuto alla Pandemia, in occasione della giornata mondiale delle Malattie Rare che cade oggi, il Direttore Generale dell’ASM, Sabrina Pulvirenti insieme al presidente dell'Associazione "Gian Franco Lupo, un sorriso alla vita", Michele Lupo, annunciano la prossima riattivazione a Matera dello sportello "Malattie Rare Tiziana Statile”
Ritornare ad essere il punto di riferimento per le malattie rare è la finalità dello sportello istituito dall'Azienda Sanitaria Locale di Matera e dall'Associazione.
Lo sportello sarà attivo un giorno alla settimana presso la sede centrale dell'ASM in via Montescaglioso. Sarà gestito oltre che da personale sanitario interno all'ASM, da volontari qualificati dell'Associazione "Gian Franco Lupo", che ha anche lodevolmente assunto l'impegno di promuovere un corposo percorso di formazione e di collaborazione con medici di medicina generale (MMG) e pediatri di libera scelta. L'Associazione curerà, inoltre, specifiche campagne informative ed incontri di sensibilizzazione con gli utenti in linea con il Piano Nazionale Malattie Rare il quale definisce le malattie rare "patologie eterogenee, accomunate da problematiche assistenziali simili, che necessitano di essere affrontate globalmente e che richiedono una particolare e specifica tutela, per le difficoltà diagnostiche, la gravità clinica, il decorso clinico, gli esiti invalidanti e l'onerosità del trattamento".
Il Presidente dell'Associazione, Michele Lupo, ha annunciato che lo sportello sarà munito di un software di gestione che permetterà di informare sui diritti e sui possibili ausili che la legge prevede per chi è affetto da malattie rare.
“Grazie a questa sinergia fra ASM e Associazione "Gian Franco Lupo un sorriso alla vita" – afferma il Direttore Generale dell’ASM - le persone affette da malattie rare avranno un ulteriore punto di assistenza informativa al quale poter fare riferimento. Si comprende, dunque, l'elevato valore sociale che l'iniziativa ha per i pazienti e le relative famiglie che, quotidianamente, combattono queste patologie”. |
|
| | |
archivio
| ALTRE NEWS
|
 24/12/2025 - Fardella celebra il Natale, con il pranzo sociale di Medihospes
Il 23 dicembre 2025, il Centro SAI di Fardella, in collaborazione con il Comune e la Proloco, ha organizzato e realizzato un Pranzo Sociale natalizio. Protagonisti del banchetto di festa, i beneficiari del Progetto SAI ed cittadini del piccolo paese. L’evento si è svolto pr...-->continua |
|
|
|
|
 24/12/2025 - Un Natale speciale per i ragazzi dei Padri Trinitari di Venosa
L’Eucarestia del Giubileo, il Presepe vivente nel centro storico, il recital di fine anno per augurare buone feste. I giorni precedenti il Natale sono stati ricchi di emozioni e momenti di inclusione per la grande famiglia dei Padri Trinitari.
L’appuntamen...-->continua |
|
|
|
|
 24/12/2025 - Nuovo spirometro all'ospedale di Policoro
A Policoro, il 23 dicembre 2025, l’ospedale locale ha ricevuto un nuovo spirometro per il reparto di Pneumologia, potenziando la diagnosi e il monitoraggio delle patologie respiratorie. La donazione, frutto dei fondi raccolti durante l’evento benefico “Il Cast...-->continua |
|
|
|
|
 23/12/2025 - Picerno: il 27 dicembre la 'Cerimonia dei talenti e laureati'
“Celebrare i talenti della nostra comunità significa riconoscere la forza silenziosa che ogni giorno costruisce il volto migliore di Picerno. I nostri giovani, i professionisti, gli artisti, gli sportivi, ognuno, con il proprio impegno, aggiunge un tassello al...-->continua |
|
|
|
|
E NEWS
|
WEB TV
|
 (1) (1).jpeg)
