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Basilicata.Focus su duchenne e becker, il 19 un convegno su malattie rare

15/10/2018

Fare il punto sulle Distrofie Muscolari di Duchenne e Becker in Basilicata affrontando problematiche cliniche e sociali è l’obiettivo del convegno dal titolo “Le Malattie Rare in Basilicata. Focus su Duchenne e Becker”, in programma venerdì 19 ottobre p.v., presso la Sala Inguscio, con inizio alle ore 8:30.
L’Evento è organizzato dal Centro di Coordinamento Regionale delle Malattie Rare e voluto dall’Assessore alla Sanità Flavia Franconi.
Il Convegno, a cui partecipano autorevoli esponenti della Ricerca Scientifica e delle Sanità, si propone di offrire un quadro esaustivo delle conoscenze di base circa eziologia e patogenesi, oltre che sui migliori standard di cura.
Saranno presenti Giuseppe Novelli, ordinario di Genetica Medica presso l’Università di Roma Tor Vergata, nonché Rettore della stessa; Don Massimo Angelelli, Direttore Ufficio Nazionale per la Pastorale della Salute C.E.I.; Giuseppe Curcio, Segretario Generale dell’Istituto Internazionale Jacques Maritain e Paola Facchin, coordinatore del Tavolo tecnico permanente interregionale per le malattie rare e associato di Pediatria all’Università di Padova. Saranno presenti, inoltre, Luisa Politano, associato di Genetica medica presso l’Università degli Studi della Campania Luigi Vanvitelli, coordinatore di gruppi di ricerca a livello nazionale ed internazionale, finanziati da Comunità europea, MIUR e Telethon, sulle distrofie muscolari e le cardiomiopatie di natura genetica; Vincenzo Nigro, ordinario di Genetica Medica presso l’Università degli Studi della Campania Luigi Vanvitelli e ricercatore presso l’Istituto Telethon di Genetica Medica e Medicina di Pozzuoli e Raffaele Gimigliano, ordinario di Medicina Fisica e Riabilitativa presso l’Università degli Studi della Campania Luigi Vanvitelli. Non mancherà la voce del Ministero della Salute con Maria Elena Congiu che farà parte anche della Tavola Rotonda in programmazione nel pomeriggio. Nella sessione pomeridiana, infatti, si metteranno a confronto il Ministero, la Regione Basilicata con Giulia Motola Responsabile del Centro di Coordinamento regionale Malattie Rare, i Clinici, con il Responsabile del Presidio della Rete Regionale delle Distrofie Muscolari, Dott. Sergio Manieri, le Associazioni attraverso la presenza di Tommasina Iorno, Presidente di ‘Uniamo’ Federazione italiana malattie rare Onlus e della Parent Project Onlus oltre alla testimonianza di familiari e pazienti che racconteranno la loro esperienza.
Un momento centrale nel Convegno sarà costituito dalla presentazione del Presidio di Rete per la Duchenne e Becker, istituito in Basilicata, con Delibera di Giunta n. 972/2017, e del Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale che comprende tutti gli aspetti finalizzati alla tutela dei Pazienti affetti. Tali aspetti, che vedono il coinvolgimento dei Medici di Medicina Generale e Pediatri di Libera Scelta, oltre che degli Specialisti delle branche mediche interessate, vanno dal sospetto diagnostico, alla presa in carico, fino alla gestione della ventilazione meccanica, degli aspetti cardiologici, della nutrizione, della riabilitazione. L’obiettivo principale dell’Evento è quello di sottolineare l’importanza della diagnosi precoce, della migliore gestione dei Pazienti tramite un percorso condiviso e, alla luce di nuove prospettive terapeutiche, l’inizio tempestivo della terapia. Tutto ciò al fine di modificare l’evoluzione naturale della malattia e di migliorare la qualità di vita dei bambini affetti e delle loro famiglie.
La partecipazione al convegno è gratuita. L’evento è accreditato presso l’Age.na.s per Medici, Farmacisti ed Infermieri. Per ulteriori informazioni è possibile contattare la segreteria organizzativa agli indirizzi di posta elettronica paolo.viola@aspbasilicata.it; farmacologiaclinica@aspbasilicata.it



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